Tubos de alimentación para personas que viven con ELA: aclaración de algunos conceptos erróneos

Para muchas personas que viven con ALS, la decisión de colocar una sonda de alimentación, si es necesario o cuando sea necesario, es importante y, como ocurre con muchas decisiones que deben tomarse durante un viaje de ALS, no es de talla única. -toda variedad. En reconocimiento a la Semana de Concientización sobre la Sonda de Alimentación, queríamos compartir algunas preocupaciones comunes y conceptos erróneos sobre ellos, así como algunos recursos para ayudar.

Si bien el momento adecuado para considerar una sonda de alimentación variará según sus circunstancias individuales, para una persona con ELA, una pérdida no intencionada del 10 por ciento del peso corporal suele ser un buen indicador de que una sonda de alimentación puede ser beneficiosa. Otros signos a tener en cuenta son cuando comer conduce a la fatiga, cuando uno tiene dificultad para comer lo suficiente para nutrirse lo suficiente o cuando tiene dificultades para masticar, atragantarse o tragar. Reconocer estos desafíos les permitirá a usted y a su equipo de atención ser proactivos en el proceso de toma de decisiones.

Si bien es cierto que la colocación de una sonda de alimentación es un procedimiento quirúrgico, generalmente es un procedimiento seguro y simple que puede tomar tan solo 30 minutos. Hay dos formas de colocar el tubo, ya sea usando un endoscopio a través de la boca hasta la pared del estómago o bajo la guía de una máquina de rayos X. Si no hay complicaciones, la persona a menudo puede irse a casa el mismo día o, como máximo, después de pasar la noche en el hospital. En la mayoría de los casos, el procedimiento no causa más que un leve dolor e incomodidad durante un corto período de tiempo.

Una sonda de alimentación permite que una persona con ELA satisfaga las necesidades de líquidos y nutrición sin la dificultad y el agotamiento del proceso de alimentación, pero eso no significa que no pueda comer por mes si lo desea y cuándo lo desea. Con la sonda de alimentación proporcionando la principal fuente de obtención de las calorías necesarias, comer y beber por la boca se puede ahorrar para el placer y el disfrute.

Si bien se llama tubo de "alimentación", el nombre es un poco inapropiado. En muchos casos, también se puede usar para administrar medicamentos. Algunas píldoras se pueden moler y los líquidos se pueden administrar de esta manera si tragar se convierte en un problema, lo que garantiza que una persona con ELA se hidrate lo suficiente cuando beber por la boca es un desafío. Consulte con su equipo de atención para determinar las opciones más seguras para usted.

Una vez colocado, el equipo necesario para utilizar la sonda de alimentación es mínimo y no requiere mucho espacio para su transporte. Con la alimentación en bolo, todo lo que se necesita es una jeringa y fórmula. En los casos en los que hay problemas digestivos graves, puede ser necesaria una bomba, pero con toda probabilidad una persona con ELA que elige colocarse una sonda de alimentación verá un impacto mínimo en su capacidad para salir de casa, socializar y hacer otras cosas. disfrutar.

En última instancia, la decisión de colocar una sonda de alimentación es una elección personal para una persona con ELA y sus cuidadores. Es importante planificar con anticipación y discutir las diferentes opciones con su equipo de atención para ayudar a sopesar los pros y los contras y comprender cómo la decisión afectará su calidad de vida en general.

Los siguientes recursos han sido desarrollados para brindarle el conocimiento que necesita para ayudarlo a tomar esta decisión con la mínima cantidad de estrés y dificultad.

Para seguir las historias de las personas que viven con ELA en la comunidad y obtener más información sobre la enfermedad, suscríbase para recibir nuestros blogs semanales en su bandeja de entrada AQUÍ o síganos en als.org/blog.

suscribir